Por Agência Senado
Os participantes da audiência que lembrou 18 de junho como Dia do Orgulho Autista pediram aos senadores, na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH), a aprovação de projetos que podem beneficiar crianças e adultos autistas e suas famílias.
Um desses projetos (PLC 139/2018) pode ser levado na tarde desta terça-feira à votação no Plenário do Senado. Já pronto para entrar na pauta desde o dia 6, ele prevê que os censos demográficos façam referência a pessoas enquadradas no Transtorno do Espectro Autista (TEA). O próximo censo está previsto para o ano que vem.
O senador Izalci Lucas (PSDB-DF) destacou que colocar o autismo no censo é importante porque ele vai diagnosticar as demandas específicas dos cidadãos com TEA. Estima-se que eles sejam cerca de 2 milhões de brasileiros.
— É a partir de diagnósticos que elaboramos as políticas públicas aqui no Congresso.
Identificação
Outro projeto com apoio dos movimentos pelos autistas é o PL 2.573/2019, relatado pela senadora Soraya Thronicke (PSL-MS) na CDH. Já aprovado pela Câmara dos Deputados, ele prevê a confecção de carteira de identificação da pessoa com TEA para dar a ela atendimento prioritário em serviços públicos e privados, em especial nas áreas de saúde, educação e assistência social.
Uma das convidadas para falar na audiência foi a jornalista Carolina Spinola, mãe de gêmeos adolescentes com autismo. Ela contou que Mato Grosso do Sul já especifica o autismo nas carteiras de pessoa com deficiência. Isso porque o autista nem sempre dá sinais físicos do transtorno e, dependendo da circunstância, ele precisa de atendimento rápido e prioritário.
Representante do estado no Movimento Orgulho Autista, Carolina apontou a necessidade de o Congresso reservar orçamento para atender os autistas.
— Há um grupo de pessoas que precisa de atendimento e, sem orçamento definido, essa assistência dificilmente vai acontecer. A Política Nacional de Defesa da Pessoa com Autismo (Lei 12.764/2012) não está sendo respeitada na sua integralidade e há filas gigantescas de pessoas esperando o atendimento apropriado.
O deputado Tiago Dimas (SD-TO), que assistia à reunião, também reclamou da falta de previsão de repasse da União para estados e municípios investirem em escolas especiais e centros de referência.
A precariedade do atendimento multidisciplinar ao autista, aliás, foi bastante citada por todos os palestrantes. Um projeto que deve ser apresentado para votação na Comissão de Assuntos Sociais (PLS 169/2018) torna obrigatória a criação de centros de assistência integral ao paciente de TEA no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele chegou ao Senado por meio de uma sugestão popular e deve ter relatório favorável do senador Paulo Paim (PT-RS).
Centros de assistência integral são uma demanda especialmente de pais de adultos e de autistas considerados no nível mais severo do TEA. Esse é o caso de Ramiro, autista de 35 anos e filho de Maria Do Carmo Tourinho Ribeiro, presidente da Associação Brasileira de Autismo (Abra). Ela gasta boa parte do salário de aposentada pagando três cuidadores que se alternam para cuidar do filho.
— Autistas são cidadãos que precisam viver em sociedade. As famílias precisam ser atendidas pelo Estado. Há mães tão doentes que não dão mais conta de cuidar do filho. O autista adulto grave está pedindo socorro neste país. Nós estamos sem atendimento. A Lei Brasileira de Inclusão é boa, mas precisa virar realidade.
Maria do Carmo contou que antigamente as escolas não aceitavam os autistas, e as mães precisavam criar alternativas. Hoje, embora a inclusão das crianças seja real, faltam centros para atendimento de autistas adultos, afirmou.
Esses centros são raros, mas existem em alguns estados. Uma das associações que sustentam o atendimento integral de adultos é a Pestalozzi. Em Brasília, a coordenadora pedagógica dessa associação é Adriana Almeida. Ela contou, na audiência, como é o atendimento aos adultos com mais de 25 anos e com deficiência. Uma das turmas-piloto é formada por 12 autistas.
— Eles participam de prática desportiva adaptada, cozinha experimental, desenvolvem talentos. Lá temos psicologia, enfermagem, terapia ocupacional e assistência social.
A senadora Zenaide Maia (Pros-RN), que é médica, também mostrou preocupação com o atendimento dos autistas que passaram da fase escolar. Para Zenaide, eles deveriam ser alcançados pelo sistema de educação a vida inteira.
— A pessoa quando passa dos 18 anos não tem mais a educação inclusiva e vai para casa. Lá ela entra numa fatia da população que deixa de existir.
O senador Flávio Arns (Rede-PR) complementou afirmando que o país precisa de uma estrutura social que permita a estabilidade da família.
— Dentro do espectro há pessoas com necessidades muito grandes. O que a gente precisa é de serviços que tenham qualidade para atender essas pessoas.
Planos de saúde
O preparo de um adulto autônomo que vive em sociedade foi a preocupação demonstrada por Edilson Barbosa, representante do Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab) na audiência.
Pai de um adolescente autista, ele comentou que a maior parte das crianças autistas não tem plano de saúde e precisa de suporte do Estado — que, muitas vezes, não existe. As que têm plano muitas vezes têm o número de sessões de terapia limitado pelos planos de saúde, amparados por portarias da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).
Outro problema apontado por Barbosa foi a falta de acesso das famílias ao Benefício de Prestação Continuada (BPC). As que conseguem recebem R$ 240 mensais, que não cobrem a redução de renda provocada pela necessidade de um dos pais ficar em casa para cuidar da criança.
Asperger
O nome transtorno do espectro autista não foi dado à toa. Especialistas em TEA citam que não há, no mundo, um autista igual ao outro. O TEA é subdividido em três níveis: leve, moderado e severo. Autistas no nível leve podem ter o autismo de alta funcionalidade, ou as características de uma síndrome conhecida como Síndrome de Asperger.
Asperger é o diagnóstico do estudante universitário Bernardo Martínez. Ele estuda ciências biológicas da Universidade de Brasília (UnB), onde entrou sem uso de cotas — embora as defenda. Bernardo foi diagnosticado com 1 ano e 11 meses e, graças ao diagnóstico precoce, terapias e inclusão, conseguiu reverter quase todos os sintomas do autismo.
— Vivo de forma plena e independente. Estudo, faço musculação, pego ônibus — exemplificou.
Na audiência, ele defendeu a aplicação da Lei 13.438, de 2017, que obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a adotar protocolo com padrões para a avaliação de riscos ao desenvolvimento psíquico de crianças de até 18 meses de idade por meio de consulta ao pediatra. O estudante também defendeu mais tempo para autistas fazerem provas e cobrou políticas de inserção de autistas leves no mercado de trabalho.
— No caso dos autistas severos, é preciso ter um apoio diário enquanto os pais trabalham.
Expressão
Ao abrir a reunião, o senador Paulo Paim comentou que “o autismo não é sinônimo de dificuldade intelectual, mas sim mais uma expressão da diversidade humana”.
— O que precisa ser mudado não é o comportamento dos autistas, mas nossa forma de ver diferente de nós. Sucesso acadêmico e vida laboral não são a única forma de viver.
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